Նորություններ

Նորություններ

Ընդլայնված նորածնային զննումը հայտնաբերել է ողնաշարի մկանային ատրոֆիաով 30 երեխա

Հիմնադրամի տնօրենների խորհրդի նախագահ, վարդապետ Ալեքսանդր Տկաչենկոյի խոսքով, «Բարության շրջանակ»-ի տվյալների բազան ներկայումս ներառում է 6000 երեխա, որոնցից 1100-ը ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA) ունի:

• By Newsdesk
• May 12, 2023

«Բարության շրջանակ» պետական հիմնադրամը զեկուցել է 2022 թվականի իր աշխատանքի և 2023 թվականի ծրագրերի մասին։ Այս տարի, ի թիվս այլ բաների, ակնկալվում է հիմնադրամի կողմից ձեռք բերված դեղերի և բժշկական ապրանքների ցանկի ընդլայնում, այդ թվում ՝ Ռուսաստանի Դաշնության տարածքում չգրանցված, ինչպես նաև «բժշկական օգնության ծառայությունների ընդլայնում ՝ օգտագործելով եզակի և ռեսուրսատար բուժման մեթոդներ՝ ապացուցված արդյունավետությամբ »։

Բացի այդ, հիմնադրամը ցանկանում է նոր անուններ ավելացնել օգնություն ստացող երեխաների նոզոլոգիաների ցանկում: «Բարության շրջանակ»-ի խնամակալ դարձած մարդկանց հետ հաղորդակցության արդյունավետությունը բարելավելու նպատակով հիմնադրամը մտադիր է իր աշխատանքում ներգրավել ոչ առևտրային կազմակերպություններին և ամրապնդել փոխգործակցությունը Ռուսաստանի Դաշնության բաղկացուցիչ սուբյեկտների գործադիր իշխանությունների հետ:

Հիմնադրամի տնօրենների խորհրդի նախագահ, վարդապետ Ալեքսանդր Տկաչենկոյի խոսքով, «Բարության շրջանակ»-ի տվյալների բազան ներկայումս ներառում է 6000 երեխա, որոնցից 1100-ը ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA) ունի: Մայիսի 11-ին նա այդ մասին խոսել է ՏԱՍՍ-ի մամուլի ասուլիսում։ Նա նաև հայտնել է, որ 2023 թվականի սկզբից ի վեր ընդլայնված նորածնային սկրինինգի արդյունքում 30 նորածինների մոտ ախտորոշվել է այս հիվանդությունը։  Ծրագիրը գործում է 2023 թվականի հունվարի 1-ից:

«Նրանցից 17-ի համար հիմնադրամն արդեն ստացել է հայտեր, 13-ի հայտերը հաստատվել և ուղարկվել են Զոլգենսմայի կողմից, իսկ չորս այլ հիվանդների՝ հիվանդության բնույթով պայմանավորված, բուժումներ են նշանակվել»,- պարզաբանել է Տկաչենկոն։ Նա նաև նշեց, որ Ռուսաստանի Դաշնության նոր շրջաններում երեխաները սկսել են բուժում ստանալ: Ներկայումս ընթացքի մեջ է 15 դիմում։

Ողնաշարի մկանային ատրոֆիայով հիվանդների բուժումը կարող է ավելի մատչելի դառնալ ռուսական դեղագործական ընկերությունների ջանքերի արդյունքում, որոնք մշակում են իրենց սեփական դեղերը ներմուծվածներին փոխարինելու համար, որոնց արժեքը կարող է լինել հարյուր միլիոնավոր ռուբլի: Այսպիսով, Բիոկադ-ի մշակումն արդեն անցնում է կլինիկական փորձարկումներ, իսկ Ռ-Ֆարմ-ը ձեռնամուխ է եղել ողնաշարի մկանային ատրոֆիայի բուժմանն ուղղված դեղամիջոցի մշակմանը: